Alice Radu: „Nu suferința celor pentru care luptăm mă mâhnește, ci apatia celor care ar trebui să ni se alăture“
25 mai 2023 de Oana Borviz •
În urmă cu cinci luni, aflam că un copil din familia noastră este suspect de leucemie. E imposibil, mi-am spus atunci. E cu neputință. Și am refuzat să accept multă vreme noua realitate. Șocul a fost puternic pentru toți, iar dacă noi, rudele, am simțit durere și frică până în măduva oaselor, nu pot să mă gândesc decât că durerea părinților a fost astronomică.
Am înțeles, încet încet, că boala nu alege, că suntem extrem de firavi, că în durere suntem cu toții la fel, că suferința poate crea punți incredibile între oameni. În toată perioada asta am încercat să înțeleg, să citesc cât mai multe despre leucemia limfoblastică acută, despre cauze și vindecări, să vorbesc cu oameni care au trecut prin asta. Au fost zeci de oameni – prieteni vechi și prieteni noi, rude și cunoștințe, mulți necunoscuți – care au dat timp din timpul lor, au ascultat, au dat telefoane, au încurajat, s-au rugat.
Unul dintre aceștia este Alice Radu, fundraiser în cadrul Asociației Magic (locul acela special pus în slujba copiilor cu probleme oncologice), care mi-a răspuns empatic la un mesaj disperat. Citisem despre ea pe internet și m-a impresionat de la bun început faptul că o tânără ca ea a ales o muncă în slujba copiilor bolnavi oncologic.
În toate lunile astea m-am gândit foarte mult la felul în care reverberează durerea într-o familie și chiar într-o comunitate, la empatia care aduce laolaltă oamenii, la puterea neștiută care zace în fiecare din noi. Așa că am vrut să o întreb pe Alice mai multe despre ce înseamnă lucrul cu copiii bolnavi oncologic, despre cum își găsesc părinții puterea să meargă mai departe, despre ce înțeleg copiii dintr-o astfel de experiență, despre cum este privită această boală în România?
Interviul cu Alice nu se încadrează la nici o secțiune din acest blog, dar pentru că mi-am dorit foarte mult să-l fac și pentru că ocupă un loc special în inima mea, îl așez aici.
P.S. Știu de când sunt mică că Cineva acolo sus ne iubește. Iar dacă se întâmplă să mai uit din când în când asta, au grijă oamenii buni să-mi amintească.
Copilul este pe mâini bune, răspunde bine la tratament. E cale lungă, dar speranța noastră că va fi bine până la capăt e astronomică.
Cum arată o zi de-a ta la Asociația Magic?
Nici o zi nu arată chiaaar la fel și nici un sezon nu e chiar ca celalalt. Explicația vine din faptul ca avem 12 proiecte care, deși au în centru copilul grav bolnav, se adresează unor nevoi diferite. De asemenea, avem activități cu sau pentru copii diferite în fiecare sezon: vara este despre tabără, iarna avem caravana, plus toate atelierele și activitățile de joacă și relaxare pentru copii și părinți de peste an. În mod principal, munca mea este în fundraising și, în funcție de proiect și activitate, mă ocup de comunicarea cu donatorii și sponsorii dar și de organizarea de activări în cadrul evenimentelor la care particip împreună cu colegele mele din echipa de fundraising. Spre deosebire de un rol “clasic” de om de comunicare/branding/marketing din companie, eu am oportunitatea de avea contact direct cu copiii în cadrul activităților (pentru că, indiferent de rolul pe care-l avem în organizație, cu toții participam și la activitățile pentru copii), dar și de a face lucruri precum pictatul pereților din parcul pe care l-am deschis în curtea interioară a Spitalului pentru Copii din Brașov, sau plantat copăcei în curtea MagicHome din București. Nu există monotonie atunci cand obiectul muncii e “magia”.
Cum reușești să reziști emoțional?
O să fiu foarte, foarte sinceră. Sunt înconjurată, de fapt, de oameni care biruie suferința în fiecare zi. Fie că e vorba de colegii care muncesc cel mai mult cu copiii (precum colegele care se ocupă de asistență socială), fie că e vorba despre părinții și copiii de care ne îngrijim – în jurul meu sunt doar exemple de putere și reziliență. Nu îmi încape în suflet sau în minte să mă las doborâtă de deznădejde când cei mici, cei care suferă cu adevărat, sunt mereu curajoși și optimiști. Nu suferința celor pentru care luptăm mă mâhnește, ci apatia celor care ar trebui să ni se alăture. Despre răutatea și indolența celor care sunt în poziția legală de a schimba ceva și nu o fac… nici nu mai spun.
Cum reacționează micuții atunci când află că sunt bolnavi? Dar părinții?
De cele mai multe ori, copiii află după părinți și modalitățile în care li se povestește sunt particulare familiei. Încurajăm părinții să se consulte cu un psiholog specializat pentru că temperamentul fiecărui copil e diferit dar și dinamica dintre copii șii parinți diferă. Este oricum un moment sfâșietor de ambele părți și asta îl transformă în ceva taboo de povestit pentru mine.
Înțeleg toți copiii ce este cancerul?
Copiii înțeleg tot ce le este explicat, mult mai bine decât adulții, uneori, pentru că ei nu pleacă de la premisa că știu deja mai bine. Înțeleg ce este boala pentru că suferința fizică este evidentă dar și ce este cancerul deoarece sunt expuși la lumea oncopediatriei și au contact cu alți copii mai mari și mai mici. Cadrele medicale specializate le explică procesul prin care trec spre vindecare. Ce nu înțeleg toți (din fericire) este dimensiunea fatalistă a acestei boli, fapt care îi face să lupte optimist.
Majoritatea oamenilor încă privesc cancerul ca pe o condamnare la moarte. Ce le spui celor care văd așa lucrurile?
Ca orice boală netratată poate deveni o condamnare la moarte. Din păcate, realitatea în care trăim arată o incidență crescută a îmbolnăvirilor de cancer pe toate categoriile de vârstă și pe toate ramurile bolii. Asta înseamnă că negreșit am avut, avem sau vom avea în jurul nostru oameni care duc această luptă. Condamnarea la moarte se întâmplă atunci când îi lăsăm singuri și fără resurse să ducă povara fizică, psihică, socială și financiară. Din fericire medicina avansează în fiecare zi și tehnologiile noi fac diagnosticarea rapidă posibilă, tratamentul și recuperarea. Media europeană de supraviețuire a cancerului infantil este de 80%. În România este de 70% iar motivele pentru care suntem 10% procente sub media europeană sunt mai degrabă socio-economice decât medicale. Părinții nu au aproape un centru oncopediatric pentru diagnosticare, nu își permit transportul, cazarea, costurile tratamentelor sau nu au cum să respecte planul de tratament așa cum ar trebui să o facă. Știm cazuri în care părinții cu mai mult de 3 copii, aflați în situații economice foarte dificile, ar fi putut să renunțe la tratamentul copilului bolnav din lipsa resurselor financiare. Este înfiorător să trebuiască să alegi între medicamente pentru un copil bolnav sau mâncare pentru ceilalți trei.
Copiii care fac chimioterapie sunt sfătuiți să-și schimbe dieta alimentară? Tu ce părere ai despre nutriție și cum vezi legătura dintre mâncare și sănătate/boală?
Alimentația copiilor se schimbă în funcție de boala pe care o au și de tratamentul pe care îl urmează. Chimioterapia este brutală în ceea ce privește efectele secundare precum stările de vomă.
Mâncarea este, probabil, factorul cel mai important pentru a avea un regim de viață sănătos și pentru a avea un organism puternic în fața bolilor. Sunt de părere că nutriția ar trebui predată în școli, mai ales în zilele noastre, când trebuie să navigăm etichete de produs cu descrieri din ce în ce mai greu de descifrat. Într-o lume în care respirăm cu toții același aer poluat și suntem supuși democratic poluării de toate felurile, mâncatul este printre puținele pârghii rămase cumva în controlul nostru. Faptul că este extrem de scump și inaccesibil să mănânci 100% sănătos este o un alt monstru cu 7 capete, despre care e greu de discutat.
Căderea părului la fete e o adevărată traumă. Cum reușesc ele să depășească șocul? Mai ales cele care nu au parte, din diverse motive, de consiliere psihologică.
Cu sprijinul familiei și al doctorilor oncologi care îi pregatesc pentru acest efect al tratamentului… Dar e foarte greu și nu știu dacă îl depășesc în totalitate de fiecare dată. Este amintirea cea mai vie pe care o au toate fetele cu care am vorbit. Atunci când le pică părul, pierd și legătura cu sinele lor dinainte de boală, iar ipostaza de “bolnav de cancer” este singura realitate pe care o pot percepe. Perucile medicale sunt scutul pe care îl putem oferi acestor fete în fața bolii și a prejudecăților celor din jur. Din experiența noastră de până acum, fiecare fată care a primit o astfel de perucă a trecut mai ușor peste trauma imediată și a înțeles necesitatea perucii ca pe un pas spre vindecare.
Știu că un astfel de diagnostic poate avea efectul unui domino în familia bolnavului: șocul și durerea se duc până hăt departe. Ce le-ai spune rudelor care ar vrea să-și ajute copiii bolnavi dar nu au cum?
Mă înclin mereu în fața suferinței tuturor părinților pentru că ei înțeleg dimensiunea fatală a bolii. Îi îndemn mereu să fie la fel de curajoși ca și copiii lor, îi îndemn să creadă în generozitatea sufletească a comunității lor suficient încât să își destăinuie fricile și suferința și astfel, cei din jur să aibă cum să îi susțină.
În luna martie ați demarat campania Capul sus! destinată fetițelor și adolescentelor diagnosticate oncologic. În ce a constat mai exact și care au fost ecourile ei?
Campania a avut doua componente. Prima a fost cea de fundraising, în care am făcut un sistem de tombole cu mai mulți parteneri de-ai noștri care au oferit servicii și produse. Pe platforma Galantom există un eveniment în care noi postăm produsele și serviciile oferite de partenerii noștri pentru această campanie și am promovat tombolele pentru donații. Practic, un bilet de tombolă reprezintă a donație pentru acest fond pentru peruci. Cealaltă componentă este de awareness care rămâne valabilă – ne dorim foarte mult ca aceste peruci medicale să fie înregistrate ca dispozitive medicale astfel încât ele să fie decontate și să nu mai fie o povară pentru familie.
Tu însăți spui că ești familiară cu boala. Cu ce anume te-ai confruntat, Alice, și cum i-ai făcut față?
Ca adolescentă și ca tânără adultă am avut probleme de sănătate și apoi, ca urmare – probleme financiare. Nu sunt specifică în legătură cu asta pentru că nu este motivul principal pentru care am ales să lucrez în slujba copiilor și ar fi ipocrit să-mi spun povestea prin filtrul acesta. Prin toate dificultățile am trecut având oameni aproape: m-au iubit mult părinții și surorile mele, m-au iubit vecinii, profesorii, prietenii și colegii de muncă. Atunci când m-au izbit boala sau/și sărăcia, ei, care nu trecuseră poate nici prin una nici prin alta, s-au făcut scut împrejurul meu și m-au purtat de mână prin toată suferința.
Un lucru bun și des întâlnit este că oamenii care lucrează în ONG să se fi confruntat cu buba sistemică pe care acum încearcă să o rezolve. Este bine pentru că acești oameni vin cu o “expertiză” aparte. Dar nu este de neglijat că toate ONG-urile funcționează mai ales cu ajutorul susținătorilor care nu au trecut direct prin problema respectivă și aleg să fie parte din soluție din simț de răspundere față de aproape. Cred că le datorăm foarte multe acestor oameni și îi cred capabili de bunătatea care va schimba fața acestei țări.
Care sunt oamenii în care găsești mereu alinare?
Primii sunt nepoții mei: Răzvan și Sebastian, care îmi sunt motor de optimism zilnic; părinții și surorile, Adriana, Corina (care îmi e și colegă și prietenă de ceva ani), Dănuț, Mihai, Andrei, Anele, Andreele, So și Ioana… fiecare cum îi vine rândul. Le mai spun și “pomelnicul meu de vii care mă țin vie” și le sunt recunoscătoare până la cer. Îmi place să cred că eu sunt doar extensia acestor oameni buni care mă iubesc și că ceea “ce mă mână-n luptă” este că în sfârșit pot să fac pentru alți oameni tot ce a făcut tribul meu pentru mine.
